Wer wir sind
Wir geben alles – außer auf!
Genau wie Du sind wir junge Erwachsene mit Krebs – und manche von uns haben diese Herausforderung sogar schon überwunden: Wir alle wissen daher, wie es Dir geht. Wir verstehen, was Du gerade durchmachst und sind für Dich genauso da, wie wir es füreinander sind. Weil wir Betroffene unseren Verein Jung und Krebs e.V. selbstständig leiten, sind wir dabei vollkommen unter uns. Dadurch bieten wir Dir und uns einen geschützten Raum, um über alles zu reden, was Dich und uns beschäftigt.
Warum braucht es eine Krebsselbsthilfe für junge Erwachsene?
Unsere Krankheit tritt bei jungen Menschen häufiger auf, als man denkt. Dennoch sind junge Erwachsene in vielen Selbsthilfegruppen in der Minderheit. Die Folge: Da sich die Anderen an einem anderen Punkt ihres Lebens befinden, betreffen Dich viele ihrer Themen und Erfahrungen noch nicht. Deswegen gibt es uns. So findest auch Du Menschen, die Dich in dieser Phase Deines Lebens wirklich verstehen. Gemeinsam überwinden wir schwere Zeiten leichter – indem wir miteinander reden und viel gemeinsam unternehmen. Denn wir sind jung, wir wollen mehr als Überleben: Wir wollen unser Leben erleben.
Glaube an das, was noch nicht ist,
damit es werden kann.
Glaube an das, was noch nicht ist,
damit es werden kann.
Von der Idee zur Gründung
Jung und Krebs e.V. gründeten sieben engagierte Menschen am 23. Dezember 2014 – einen Tag vor Weihnachten war das unser besonderes Geschenk an das Leben. Auslöser war die Erkrankung von Carsten: Nach drei erfolgreichen Lungenmetastasenoperationen suchte er nach Gleichgesinnten, die genau wie er das gleiche Ziel hatten: Einfach am Leben teilhaben. Für dieses Ziel leben wir, darum treffen wir uns regelmäßig und gehen aktiv mit unseren Herausforderungen um.
Jung und Krebs e.V. – der Verein
Als Verein sind wir eine gemeinnützige Organisation aus Freiburg, die jungen Menschen einen Ort zum Austausch bietet. Durch unsere Selbsthilfegruppe, Gemeinschaftsaktionen und öffentlichen Veranstaltungen sprechen wir das Tabuthema Krebs im jungen Erwachsenenalter bewusst an, um Berührungsängste abzubauen und sozialer Isolation entgegenzuwirken. Wir verfügen über eine Vereinsstruktur mit Vorstand, stellvertretendem Vorstand und Kassenwart. Darüber hinaus haben wir ein Organisationsteam, das unsere Aktionen, gemeinsame Abende, öffentliche Auftritte und vieles mehr organisiert.
Unsere Satzung in der aktuellen Fassung könnt ihr euch hier anschauen.
V.l.n.r.: Anastasia Gialeli (2. Vorstand),
Carsten Witte (1. Vorstand),
Melanie Wendl (Kassenwartin),
Herausforderungen
Vera
Vera, 29 Jahren
Studentin und alleinerziehende Mutter. Während die Jungs der Nationalelf Deutschland im Sommer 2014 zum Weltmeister machten, zeigte mir mein Leben, wie nah Glück und Leid beieinander liegen können und wie sich innerhalb weniger Wochen alles schlagartig und von Grund auf verändern kann.
Ende Juni wurde mein 3. Kind per Kaiserschnitt geboren. Freudetaumelnd kamen wir Anfang Juli nach hause und freuten uns auf die erste gemeinsame Zeit zu fünft, einen sonnigen Sommer und einen spannenden Ausgang der WM. Ein paar Tage später entdeckte ich einen dicken Knoten an meinem Hals. Das Finale der WM brachte kurzzeitige Freude aber die persönliche Erleichterung blieb aus. Zurück in die Klinik. Knoten raus. Fünf Tage Hoffen und Bangen. Säugling auf dem Bauch, Herz in der Hose: Diagnose Schilddrüsenkrebs.
Schock veratmen,Verzweiflung schlucken, Worte finden…wie erkläre ich meiner 7 jährigen Tochter, dass ihre Mama Krebs hat, wie meinem 2 jährigen Sohn, dass ich bald schon wieder ins Krankenhaus muss, diesmal sogar für noch länger. Baby abstillen. Ärzte suchen. Total-OP Anfang September, das papilläre Schilddrüsenkarzinom, das bereits gestreut hatte, kommt raus. Inklusive fünfzig Lymphknoten. 4 Wochen Krankenhaus, Rachenentzündung, Kalziumchaos, beleidigte Nebenschilddrüsen, beleidigter Körper nach 3 OPs in so kurzer Zeit…
Ende September die Radiojodtherapie. Getrennt von meinen Kindern eingebunkert im tristen Grau der Strahlenklinik. Härteste Prüfung. Nie gedacht, dass ich mir einmal so wünsche, aufzuhören zu strahlen.
Per Szintigrafie konnten Anfang Oktober keine Schilddrüßenreste mehr erkannt werden und so wurde ich ohne Schilddrüse und ohne Tumor nach Hause entlassen, wo ich im folgenden halben Jahr versucht habe, in mein altes Leben zurückzufinden. Irgendwann habe ich verstanden, dass es das nicht mehr gibt und habe langsam begonnen, das zu akzeptieren und mein neues Leben aufzubauen. Meine Beziehung hat den Krebs nicht überlebt. Die Trennung, eine weitere harte Prüfung in dieser geschwächten Zeit. Doch Aufgeben fiel aus, wegen geht nicht. Drei kleine Menschen, die dich permanent brauchen und die dir so vehement zeigen, wie wertvoll das Leben sein kann, lassen da absolut keine Wahl. Freunde die sich als sichere Rettungsweste vor dein Herz werfen machen untergehen nicht möglich.
Mein Leben hat sich verändert durch den Krebs.Ich habe gelernt zu Kämpfen. Weil ich es musste. Und ich habe gelernt zu leben. Voll und Ganz. Weil ich nichts mehr möchte als das.
Melle
Melle, 32 Jahre
Ich habe Anfang 2016 kurz nach meinem 31. Geburtstag die Diagnose Morbus Hodgkin bekommen, eine seltene Form von Lymphdrüsenkrebs.
Die Chemotherapie dauerte viereinhalb Monate, während der mein Körper ganz schön abbaute (meine 82jährige Oma und ich waren voll auf einem Level!), ich meine Haare verlor (Gut. Nicht verloren. Eher abrasiert. Von meinem 13-jährigem Sohn) und ich Tage hatte, an denen es mir sehr schlecht ging. Doch es war auch eine Zeit, in der ich feststellen durfte, wie sehr meine tolle Familie und wahre Freunde hinter mir stehen, ich viele besondere Menschen kennen lernte, meine Liebe zu bunten Perücken entdeckte und zahlreiche andere wichtige, lustige und interessante Erfahrungen machte.
Dass ich in dieser Gruppe gelandet bin, freut mich total. Im Austausch mit anderen Betroffenen fällt es einem oft nen Ticken leichter, mit der Krankheit umzugehen. Ich bin wieder gesund und möchte anderen Mut geben, bloß nie aufzugeben und selbstbestimmt zu bleiben!
PS: Kurze Haare sind cool!
Carsten
Carsten, 30 Jahre
„Geteiltes Leid, ist doppelte Freude“
Jutta
Jutta, 36 Jahre
Dann hab ich eine Formveränderung der Brust bemerkt, aber hey, schwanger und stillend ist doch fast alles normal. Ne Weile hab ich´s verdrängt und ging erst nach einiger Zeit zum Arzt…. Kinder und Verantwortung und so… Ultraschall beim Gyn, Mammographie und Stanze ging alles zack-zack in 2 Tagen. Meinen 35. Geburtstag im Februar 2016 haben wir vor dem Telefon verbracht, wartend auf das Ergebnis der Stanze. Dann lief alles an und ich war in der Maschinerie. Schnell die OP, kurz Bestrahlung und hinterher noch bissle Medikament nehmen. Nicht mal ne Chemo wäre nötig, klingt ja alles ganz easy. Nach 4 Wochen erfolgte eine zweite OP zur vollständigen Tumorresektion, das war der erste Dämpfer. Mitte der Bestrahlung hab ich gemerkt, so einfach scheint das alles leider nicht zu sein und habe mich entschlossen, doch in Reha zu gehen- ohne Kinder. Ich benötigte einfach mal Zeit zum Denken. Das war mit meinen Buben nicht möglich, die ließen mir kaum Luft zum Atmen. Wieder zu Hause war ich der Meinung „so jetzt ist`s aber durch!“. Und dann die Erkenntnis: „Mein „Popel-Krebs“ beschäftigt mich immer noch!“. Meine Ärztin bat mich doch einmal zur Selbsthilfegruppe zu gehen- hab ich anfangs kategorisch abgelehnt. Der erste Versuch war in einer Selbsthilfegruppe für Frauen nach Krebs. Alle super nett und ich hab gleich gemerkt, dass mir der Kontakt hilft. Aber letztlich hatte ich mit ihnen außer der Erkrankung eher weniger gemein, teilweise deutlich älter als ich steckten sie naturgemäß einfach in einer völlig anderen Lebensphase als ich.
Dann stieß ich auf Jung und Krebs und was soll ich sagen? Ich bin angekommen. Zunächst sehr verunsichert, ob ich für die nicht schon zu alt bin und mein Krebs zu poplig, fühlte ich mich von den anderen völlig selbstverständlich angenommen. Die Kontakte haben mich mehr stabilisiert, als ich zuvor überhaupt an Unsicherheit wahrgenommen habe. Dabei geht’s gar nicht immer nur um Krebs. Der ganz normale Wahnsinn des Alltags, die schon wieder kranken Kinder, wie mach ich weiter im Beruf, all das findet seinen Platz. Sogar meine Familie findet mich seither entspannter.
Ich bin wirklich unglaublich dankbar für die Gruppe und falls ihr auf der Suche seid nach Kontakten, Unterstützung, Infos, ner ganzen Menge Humor…… dann scheut euch nicht! Kommt vorbei!
Elisa
Elisa, 26 Jahre
Im November 2015 wurde bei mir ein Medulloblastom, ein bösartiger Hirntumor, diagnostiziert. Nach der anschließenden OP habe ich eine siebenwöchige Bestrahlung und die erste Chemotherapie erfolgreich überstanden. Seit Ende März 2016 wird die zweite Chemotherapie durchgeführt. Auch wenn die Diagnose ein Schock für mich, meine Familie und Freunde war, habe ich mich nie aufgegeben. Mit ihrer Unterstützung kämpfe ich weiter – nicht gegen den Krebs, sondern für ein lebenswertes Leben! Dabei ist auch diese Gruppe eine große Hilfe und Stütze für mich, da wir sowohl ernste Gespräche führen, als auch viel zusammen lachen können.
Simone
Simone, 37 Jahre
Im Februar 2016 bemerkte ich beim Duschen einen komischen Knubbel rechts außen an meiner rechten Brust.
Ganz ehrlich…ich hatte gleich ein sehr ungutes Gefühl. Was mich auch leider nicht getäuscht hat. Ab da ging alles ganz schnell….Frauenarzt, Ultraschall, Mammographie, Biopsie, Diagnose Brustkrebs. Wusch….das war erstmal ein riesengrosser Schlag mitten ins Gesicht. Mitten aus dem Leben gerissen. Im März folgte die OP und leider auch eine Chemotherapie, da schon Lymphknoten befallen waren.
Mittlerweile geht’s dem Ende der Chemo entgegen. Die Chemo war meine größte Angst und es war kein Spaziergang aber es ist machbar.
Ohne die Unterstützung und das immer positive Denken meines Mannes hätte ich das sicherlich nicht so gut geschafft. Auch meine Tochter hat die Situation super gemeistert.
Wenn dann so Sätze fallen wie- Mami, ich hab dich auch ohne Haare lieb! könnte man natürlich Rotz und Wasser heulen aber Kinder sagen zum Glück immer die Wahrheit und deshalb tut das einfach nur wahnsinnig gut.
Danke euch zwei Lieblingsmenschen.
Meine wirklich wahren Freunde und Arbeitskollegen hab ich in dieser Zeit auch sehr sehr zu schätzen gelernt. Egal was war….ihr wart immer uneingeschränkt für mich da. Danke.
Dafür gibt’s mal noch ne fette Party. Versprochen!
Auf die Jung und Krebs Gruppe bin ich direkt nach meiner OP gestoßen. Das war wirklich ein Glücksfall. In der Klinik trifft man meistens nur Leute 60 aufwärts. Die haben einfach andere Probleme und Interessen…
Egal was wir schon zusammen unternommen und erlebt haben. Es war immer eine lockere Atmosphäre mit super netten Leuten….weiter so.
Djamila
Djamila
Hallo ich bin Djamila
1999 wurde bei mir- ich war 11 jahre alt, aufgrund von Lähmungerscheinungen Hirntumor (ein Astrozytom) entdeckt. Der Tumor (Anton) wuchs vom Kleinhirn in den Nacken in alle Halswirbel ins Rückenmark.
Einzige Chance zu überleben- OP! Bei der OP wurden mir alle Halswirbel gebrochen, entnommen, abgeschliffen und neu eingesetzt. Einen Teil vom Tumor konnten sie entfernen, aber nicht alles. Nach dieser OP konnte ich mich nicht mehr bewegen. Mein 11 jähriges ich lag gefangen im eigenen Körper in einem viel zu großen Pflegebett und selbst an der Nase kratzen musste jemand für mich übernehmen. Ich lernte langsam wieder zu sitzen , selbst essen, stehen ect….
Heute:
Anton & Fridolin, meine Mietnomaden, sind fast komplett ausgezogen. Ein Miktoskopisch kleiner Teil ist noch da der beobachtet werden muss. Ich lerne wieder neu (zum dritten mal) selbständig essen, laufen, sitzen ect. und bin voll auf Pflege angewiesen. Mir musste ein Shunt, 3 Schrauben und zwei Platten eingesetzt werden. Ich brauche nach wie vor einen Rollstuhl aber ich lebe !!!
Ich habe Hobbys, Freunde, Haustiere und einen Ehemann. Ich Lebe!
Lebe bewusst,laut und bunt. Ich blogge, streame auf Twitch und betreibe einen Podcast.
Jung und Krebs hat mir in meinem Leben so viel Halt und Unterstützung gegeben. Weil ich immer jemanden zum Reden habe. Ich bekomme Impulse und Rückhalt und bin dankbar für die Freundschaft die ich da gefunden habe.
Liebe Grüße
Eure Djamila
Maria
Maria, 27 Jahre
Die ambulante Chemo-Therapie war anstrengend, aber bereits nach wenigen Tagen konnte ich am Hals die ersten Fortschritte ertasten. Das gab mir Mut und Zuversicht für die weitere Behandlung.
Ich freue mich über die neue Gruppe, in der jeder seine Fragen stellen, von seinen Erfahrungen berichten und Kraft schöpfen kann.
Tobias
Tobias, 34 Jahre
Im Jahr 2012 wurde bei mir Morbus Hodgkin (Lymphknotenkrebs) diagnostiziert. Zunächst war das natürlich für mich und mein Umfeld ein echt der Schlag. Ich habe es jedoch relativ schnell geschafft eine positive Einstellung zu der Erkrankung und dem vor mir liegenden Weg zu bekommen. So konnte ich dann die viermonatige chemotherapeutische Behandlung , die natürlich auch einige Tiefpunkte mit sich brachte, doch relativ gut durchstehen.
Nach den ganzen nun folgenden Untersuchungen stand schlussendlich fest: ich bin geheilt, der Kampf ist gewonnen! Die Nachsorge läuft seitdem auch sehr zufriedenstellend und ich kann mein Leben nun fast ohne Einschränkungen wieder in vollen Zügen genießen.
Als ich von der neu gegründeten Gruppe gelesen hatte, war ich sofort begeistert. Es tut einfach gut sich mit anderen jungen Krebspatienten auszutauschen und sich gegenseitig Mut zuzusprechen. Jeder musste seine Erfahrungen machen und man kann sich einfach in die Anderen hineinversetzen.
Die Diagnose Krebs ist zwar zuerst immer ein Schock, aber keineswegs eine ausweglose Sache! Wir kämpfen gemeinsam!
Dilek
Dilek, 32 Jahre
Hallo Zusammen,
ich bin die Dilek, 32 Jahre jung (oder alt 😉 ) und Mama eines 12-Jährigen Sohnes.
Im Oktober 2017 bekam ich die Diagnose Magenkrebs und bin seither durch einige Chemos und Operationen sowie psychische Hochs und Tiefs gestapft…sowie einige von Euch wahrscheinlich auch.
Ich fühlte mich damals unglaublich alleine und wendete mich bald darauf an Jung&Krebs. Leider war ich zu schwach um die Strecke für die Treffen auf mich zu nehmen, freute mich aber über den lieben Kontakt per Mail der mir schon einiges an Halt gab.
Der Grundgedanke von Jung&Krebs ist „gemeinsam geben wir alles, außer auf“ und genau DAS möchte ich weitertragen .
Deshalb habe ich mich dazu entschieden gemeinsam mit Carsten Witte eine weitere Anlaufstelle zu gründen. Das Jung&Krebs Team in Rheinfelden.
Ich freue mich von Herzen über jeden einzelnen den ich bisher über Jung&Krebs kennengelernt habe und über jeden den ich noch kennenlernen darf. Denn gemeinsam ist es leichter, gemeinsam geben wir alles…außer auf!
Eure Dilek
Alex
Alex
Bei Leukämie (Blutkrebs) ist fast immer das Blut bildende System und somit auch das Immunsystem betroffen. Damit für mich die Keime und Erreger der normalen Welt während der Therapie nicht gefährlich würden, musste ich isoliert bleiben. Bei meiner Leukämie-Art half nur eine Stammzelltransplantation. Zu Deutsch: Das alte Blut bildende System wurde Stück für Stück zerstört, um durch ein neues ersetzt zu werden – ähnlich wie bei der Neuinstallation eines Betriebssystems auf dem Computer. Zuerst die Festplatte löschen, dann die neuen Daten aufspielen. Meine Ärzte meinten zur „Löschung“, ich bekäme eine der härtesten Chemo-Therapien, die angewendet werden.
Während der Therapie hing ich mental und physisch im Niemandsland. Teilweise kam ich mir vor, wie Graf Dracula, eingemauert in seinem Sarg, der zum Überleben immer wieder Blut aus der Konserve bekommt. Ja, Blutkonserven habe ich einige bekommen (s. Filmbeitrag).
Keiner konnte mir sagen, ob die Therapie Erfolg haben würde. Es ging nicht nur darum; ein passender Stammzellspender musste auch noch gefunden werden. Ohne diesen hätte die Therapie keinen Sinn gemacht. Nach Wochen des Bangens wurde schließlich ein Spender gefunden und die finale Chemo-Strahlentherapie-Kombination konnte eingeleitet werden.
Die letzen eineinhalb Monate meines stationären Aufenthalts waren die härtesten: Zuerst die „Löschung“. Der Körper bekommt die harte Therapie zu spüren: Künstliche Ernährung, weil alle Schleimhäute kaputt waren, etwa 10 Kilo Gewicht verloren. Dann die „Installation“. Klappt das Beschreiben mit den neuen Daten? Siedeln sich die Stammzellen im Knochenmark an und bilden dort neues Blut? Sehr lange wartete ich auf steigende Blutwerte. Wann zünden die Werte? Nach langen 17 Tagen kamen die ersten messbaren Leukozyten. Juhu!! Und genau zu diesem Zeitpunkt kam die Nachricht vom Tod meiner Mutter. Ich hing auf der Isolierstation fest und konnte nicht zu ihrer Beerdigung. Natürlich waren dann meine Werte auch gleich wieder im Keller…
Nach der Neuinstallation war ich wieder zurück zu Hause und begann mit dem Schreiben über dieses Unfassbare, was mir da passiert ist. (Seit Ende 2017 schreibe ich auch online auf meinem Blog leukofight.de)
War was? Bereits ein halbes Jahr nach danach meinten viele aus meinem Umfeld, dass man mir das gar nicht ansehen würde, was ich hinter mir hatte. Im Spiegel betrachtet, dachte ich, stimmt das wohl. Es fühlt sich nur verdammt anders an in meinem Körper.
Und dann ist da noch die Community – nicht nur online. Auch real und physisch und sogar direkt hier in Freiburg! Jung und Krebs! Ich suchte Kontakt und wurde sofort freundschaftlich aufgenommen! Der Austausch tut gut! Wie heißt es so schön abgelutscht: Geteiltes Leid … – nun es stimmt. Aber das Beste: Wir lachen viel und oft und LAUT!!! Wir geben alles! Außer auf!
Danke JUK, dass ich ein Teil sein darf!
Zum SWR-Beitrag:
Während meiner Therapie habe ich häufig Blutprodukte erhalten, wie Plasma, Thrombozyten oder Imunglobuline. Ohne diese Gaben hätte ich die Therapie nicht überleben können. Deshalb setze ich mich für die Blutspende Freiburg ein, wie z.B. bei diesem Spendenaufruf.