Elisa gehört seit über 5 Jahren zum festen Bestandteil der Jung und Krebs-Gemeinschaft. Wie jede*r andere bei uns hat auch sie eine schwerwiegende Diagnose hinter sich.
Nun gibt es eine Möglichkeit auf viel mehr Lebensqualität – doch lest selbst:
Ich bin Elisa, 34 Jahre alt. Vor einigen Jahren war aber alles andere als klar, dass ich dieses Alter überhaupt erreichen würde. Denn nachdem ich Anfang Juni 2015 das erste Mal mit allerlei Symptomen, die für mich nicht zusammenpassten, bei meinem Hausarzt war, wurde nach einem Monate andauernden Marathon von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten im November 2015 bei mir ein Medulloblastom, ein bösartiger Hirntumor, diagnostiziert. Wenige Tage später bekam ich bei den Aufklärungsgesprächen vor der anstehenden OP zur Resektion des Tumors von einem der Neurochirurgen zu hören „wenn Sie sich nicht operieren lassen, sind Sie in ein paar Monaten tot.“ Konnte ich bis dahin zumindest noch zum Teil verdrängen, dass ich an einer unbehandelt definitiv tödlichen Krebsform erkrankt war, wurde mir in diesem Augenblick schlagartig bewusst, dass ich diese Tatsache nicht länger verdrängen kann. Am Tag der OP selbst habe ich mich vorsorglich von meiner Familie und Freunden verabschiedet – für den Fall, dass ich nicht überlebe, sollten sie alle noch einmal hören, dass ich sie lieb habe und dankbar für die Zeit bin, die wir miteinander verbringen durften. Ich habe das Glück, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Sechs Wochen nach der OP begannen die anschließenden Behandlungen: Bestrahlung und Chemotherapie. Die letzte Chemo bekam
ich im März 2017. Hinweise auf ein Rezidiv des Tumors gab es zum Glück nie. Zwar wurde mir durch die OP ein zweites Leben geschenkt, jedoch hat diese auch bleibende Schäden zurückgelassen, die trotz kontinuierlicher Sporttherapie nie mehr verschwinden werden. So hat mich die OP den Gleichgewichtssinn gekostet, ich bin seitdem gehbehindert und leide unter starken Koordinations- und Motorikstörungen, habe häufig mit Rückenschmerzen, muskulären Verspannungen und Krämpfen in den Beinen, Füßen und Händen zu kämpfen. Im Laufe der Jahre habe ich mich zwar zurück ins Leben gekämpft und einen Weg gefunden, mich selbst mit all den Einschränkungen zu akzeptieren.
Im Mai 2024 durfte ich den Exopulse Mollii Suit des Herstellers Ottobock in der Freiburger Zentrale von Schaub testen, um zu schauen ob damit eine Verbesserung meiner körperlichen Funktionen erzielt werden kann. Und ich war begeistert von den Ergebnissen – und bin es immer noch! Direkt nach der eine Stunde andauernden Stimulation waren meine Rückenschmerzen und Verspannungen komplett weg und auch der hohe Tonus der Muskulatur wurde erheblich gemildert, sodass auch die Krämpfe komplett verschwunden waren. Letztlich konnte ich meinem Körper wieder vertrauen – auf eine Art wie ich sie in den vergangenen Jahren nicht erlebt habe. Ich konnte wieder gehen ohne, wie sonst üblich, ständig auf den Boden zu schauen zu müssen, um auch die kleinsten Unebenheiten und potenzielle
Stolperfallen umgehen zu können. Auch meine im Normalzustand nur eingeschränkt nutzbare linke Hand funktionierte nach der Stimulation plötzlich viel besser und ich konnte meine Bewegungsabläufe wieder kontrolliert und sicher ausführen. Selbst Treppenlaufen, was mich im Normalfall vor große Herausforderungen stellt, war wieder im Wechselschritt möglich. Die deutlich verbesserte Kontrolle über meinen Körper hat mir so vieles in meinem Alltag erheblich erleichtert. Zum Beispiel war die Zubereitung von Mahlzeiten viel leichter möglich, da ich meine linke Hand dafür wieder nutzen konnte. Auch andere Hausarbeiten wie putzen oder Wäsche bügeln waren problemlos und ohne darüber nachzudenken für mich machbar.
Letztlich hat mir diese eine Stunde mit dem Exopulse Mollii Suit für kurze Zeit einen Einblick in eine Welt gegeben, in der ich annähernd erfahren habe, wie ich heute sein könnte, wenn ich den Tumor nicht gehabt hätte. Leider hält der Effekt aber nur 1-2 Tage an. Es braucht also eine kontinuierliche Nutzung des Anzugs, um auch langfristig zur Abmilderung der Einschränkungen beizutragen. Leider hat die Krankenkasse die finanzielle Unterstützung der Anschaffung für den Privatgebrauch abgelehnt. Für mich steht außer Frage, dass ich trotzdem diese Möglichkeit nutzen möchte. Die Videos zeigen ja sehr eindrücklich, wie stark die Stimulation meine Bewegungsabläufe verbessert. Da die Anschaffungskosten sich jedoch auf mehr als 8.500 € belaufen, hoffe ich auf diesem Wege finanzielle Unterstützung für den Kauf zu finden.
Wir haben einen Spendenbedarf auf betterplace.org eingerichtet.
Elisa und wir wären euch riesig dankbar, wenn wir es gemeinsam schaffen, ihr den Suit zu finanzieren.
Unterstützen könnt ihr sie hier: Unterstützung für Elisa
Die Spenden werden zu 100 % an sie weitergegeben.